Elradardelsur.tv-08/09/2019
Hoy 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una de las casi 9000 enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Se trata de una patología genética frecuente en la población blanca y está asociada a mutaciones en un solo gen.
Como gran parte de las EPOF, la Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
No manifiesta ningún síntoma, ya que una persona con esta enfermedad debe heredar 2 genes defectuosos, 1 de cada padre.
Es uno de los tipos de patología pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Y es potencialmente mortal por obstruir los pulmones en forma crónica y con infecciones recurrentes.
A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. En otros casos, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más.
Su diagnóstico se realiza por pesquisa neonatal, a través de una gota de sangre extraída del talón del neonato en búsqueda de una sustancia –denominada Tripsina- que en la FQ se encuentra elevada en sangre.
Según la Asociación Argentina de Fibrosis Quística (Fipan) advierte que la FQ no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual, pero sí a varios órganos, tales como pulmones, hígado, páncreas y aparato reproductor.
La entidad aclaró que no existe cura hasta el momento, aunque hay evidencia científica que con las nuevas terapias se tiende a detener el avance de la enfermedad, por ahora, para determinados tipos de genes.
Por lo demás, lo único que existe actualmente es la prevención con un tratamiento que se inicia apenas se tiene el diagnóstico y durante toda la vida. El mismo se basa en recibir antibióticos de acuerdo a las indicaciones médicas precisas, kinesioterapia respiratoria diaria y mantener una buena nutrición.
Para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con fibrosis quística y la de sus familias, hay una ley en trámite parlamentario que necesita de las firmas de los ciudadanos para lograr su aprobación.
En este caso, quienes quieras adherir al petitorio para exigir que se de tratamiento a la ley, se puede acceder a través del siguiente link https://www.change.org/p/ayudanos-con-tu-firma-a-
