Elradardelsur.tv-02/09/2019
EL RADAR DEL SUR entrevistó a Luis Garay, un padre luchador, oriundo de Córdoba, que recorre el país en bicicleta en búsqueda de concientizar sobre la Fibrosis Quística, una enfermedad congénita hereditaria siendo los progenitores portadores sanos.
Al nacer las células del bebé no producen agua por lo que el aparato digestivo no asimila las grasas y el deterioro pulmonar, hígado y páncreas es muy severo. Por eso es importante que en los primeros 10 días de vida se realice la pesquisa neonatal.
Esta patología no tiene cura, pero sí tratamiento. Es por eso que Garay necesita juntar 1 millón de firmas para que se trate la Ley de Fibrosis Quística que contemple a quienes la padecen y le otorgue los medicamentos correspondientes.
Esta lucha comenzó en 1983 cuando su hija de tan solo 1 año y medio falleció a causa de esta enfermedad. Ante el dolor y tristeza, su ex mujer entró en un cuadro depresivo severo en el que los profesionales le aconsejaron tener otro hijo.
“Nosotros nos arriesgamos y decidimos tener a Mario, quien también nació con Fibrosis Quística y le daban solo 3 años de vida”, contó.
Entre lágrimas recordó “Uno como joven se pregunta por qué otra vez la muerte viene a buscar a un hijo. Fue en ese momento en el que decidimos luchar por él que vivió hasta los 25 años”.
A partir de enero de 2018 envió a la Comisión de Salud tres proyectos de ley que, según Garay “quedaron trabados"
“Decidí transformar el dolor en solidaridad con todas aquellas personas que padecen esta enfermedad y salir a juntar un millón de firmas para que estos proyectos de ley tomen estado parlamentario”, expresó.
Según nos narró y teniendo en cuenta las estadísticas cada 25 habitantes del país es portador sano y cada 6000 nacimientos hay un chico con Fibrosis Quística.
Además, explicó que muchos chicos que no tienen obra social y forman parte de un plan nacional llamado Incluir Salud, se están muriendo por no poder acceder a la medicación. Si bien, quienes tienen una cobertura pueden realizar el tratamiento, algunos padres necesitan solicitar un amparo legal para que le reconozcan los remedios.
“La medicación se fabrica en el país, no necesitamos pedirla en el exterior. Sin embargo, hay muchos chicos que siguen muriendo”, afirmó.
Por otro lado, hace unos días, se reunió con el intendente Andrés Watson con quien habló de la posibilidad de brindar prevención sobre la Fibrosis Quística en el Municipio.
“Si se llegara a lograr sería muy bueno y quedaría un antecedente asentado en la Municipalidad de Florencio Varela. Con un banco de datos, se podría prevenir la enfermedad porque gracias a los análisis de sangre se puede detectar a tiempo si una persona es portadora”, dijo.
Además, este domingo 8 de septiembre, día de la Fibrosis Quística, en la plaza central se realizará una jornada para seguir juntando firmas y que aquellos varelenses que padecen la enfermedad y los que no puedan acercarse para apoyar esta cruzada.
Por último, dijo “necesitamos una ley que obligue a los estados provinciales a otorgar la medicación a las personas para que puedan salir adelante. Si podemos garantizar el tratamiento, los padres pueden proyectar la vida de sus hijos con un futuro digno”.
Para poder adherir al petitorio para exigir que se de tratamiento a la ley, se puede acceder a través del siguiente link https://www.change.org/p/ayudanos-con-tu-firma-a-que-se-apruebe-el-proyecto-de-ley-para-la-fibrosis-quistica e ingresar los datos que permitan contribuir a esta noble causa.
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